30 éve együtt

2009-ben ünnepeltük házasságkötésünk 30-adik évfordulóját. Az évfordulókat különböző szimbólumok alapján jellemzik.

30. év a - Gyöngylakodalom

A gyöngy a női szépség és jóság szimbóluma. A férj harminc szemből álló gyöngysort ajándékozhat a feleségének egyet-egyet minden együtt töltött év emlékére.

Mi általában szerényen ünnepeltük az évfordulókat, legtöbbször csak virág volt az ajándék.

“A boldogságot nem lehet ajándékba kapni,
Egyetlen titka: adni, mindig csak adni,
Jó szót, bátorítást, mosolyt, hitet,
És sok, sok önzetlen, tiszta szerelmet.”

Goethe

A 30 évből több mint 20 évet éltünk meg úgy, hogy ő már súlyos vesebeteg volt, de ez soha nem rendítette meg kapcsolatunkat.

2010-ben fiunk is megszerezte a diplomát, s ezzel mindkét gyermekünket elindítottuk az élet rögös útján.

Ezek az évek, túl a húsz év dialízis után, már jelentősen megviselték feleségem szervezetét, de a folyamatos vizsgálatok alapján, még nem kellett levenni a transzplantációs listáról. Jellemzően hamarabb elfáradt, a kezelések jobban megviselték, nehezebb volt kimozdítani otthonról, így a hétvégéket legtöbbször családi körben töltöttük.

20 év után

2007 nyárelején lányunk befejezte egyetemi tanulmányait, zsebében a közgazdasági diplomával megindult az álláskeresés rögös útján. Majdnem fél év után, októberben sikerült elhelyezkednie.

Az év decemberében már húsz év telt el azóta, hogy feleségem, az egyszerűnek induló laborvizsgálat után, egy súlyos vesebetegséggel nézett szembe. 2008 januárjára már 20 évet töltött dializáló gépek „társaságában”. Szervezete még jól bírta a kezeléseket, de jelentkezett a cukorbetegeknél és művese kezelésekre járóknál előforduló, kézfejet és ujjakat érintő úgynevezett alagúti-szindróma betegség. Feleségemnél a leggyakoribb alagút szindróma jelentkezett, mely a csuklónál alakult ki. A csukló csatornájában /carpalis alagút/ futó idegek és inak nyomás alá kerülnek. A nyomás fokozatosan növekszik, melynek hatására az idegek működését befolyásolja. Az ujjakban fájdalom, zsibbadás jelentkezik. Feleségem esetében az is előfordult, hogy főzés közben megsütötte az ujja hegyét, de csak a felhólyagzott bőréről vette észre. Először gyógyszereket kapott, de nem javult az állapota. Az ujjai izomzatának gyengülése, sorvadása kezdett kialakulni, főleg a jobb kezén.

2008 októberében, az ideg további károsodásának elkerülése érdekében műtéti beavatkozásra volt szükség. Viszonylag kis műtétről volt szó, melyet egynapos sebészeti ellátás keretében végeztek el.

A sebész elmondása szerint a csukló tenyéri oldalán ejtett 5-6 cm-es ívelt V alakú metszés segítségével tárják fel a leszorító haránt irányú szalagrendszert, amelyet az ideg megkímélésével átvágnak, ezáltal a leszorítás felszabadul, az ideg működése ismételten normalizálódik

A műtét valóban rövid ideig tartott, de a cukorbetegség miatt a sebgyógyulás hosszú ideig elhúzódott és az első napokban nagy fájdalmak gyötörték.

A végeredmény, bár az ujjak mozgásában csak kis javulás állt be, alapvetően kedvező volt, hiszen a fájdalom és a zsibbadás elmúlt. A bal kezén is jelentkezett a betegség, de mivel a kezelés ezen a kezén folyt, így a kockázatok miatt a műtétet nem vállalta, így maradt az ujjak tornáztatása.

A húsz éve tartó dialízis kezelés jelentősen növelte a különböző szövődmények előfordulását, így a szakorvosi vizsgálatok gyakoriságát növelték. Speciális vitaminkészítményeket is szedett, melyek a kondícióját szinten tudták tartani. Bár a gyerekeink nem minden hétvégén voltak velünk, de igyekeztünk jó családi programokat szervezni, mert azok jelentették az igazi feltöltődést.

Mozgalmas évek II.

Az inzulinos kezeléssel, bár több kötöttséget jelentett, sikerült a feleségemnek elfogadható értéken tartani a vércukorszintjét.

2004-ben fiunk is a felnőtt korba lépett. Jött az érettségi és a felvételi, a nagy dilemmák korszaka, hol tanuljon a gyerek tovább. Mivel lehetőség volt a szakközépiskolásban további kétéves képzésre. A sikeres főiskolai felvételi után, kétéves halasztást kérve, fiunk még velünk maradhatott két évig.

Továbbra is sok időt töltöttünk együtt, leginkább persze hétvégeken. Együtt mentünk bevásárolni, kirándulni, és természetesen lányunk barátja is többször velünk volt. Kialakultak tradíciók, így például minden évben, igyekeztünk elmenni a Balatonhoz. Feleségem kedvelt helye volt a balatonfüredi kemping, ott egy nagy fa árnyékában szeretett megpihenni. Az utazások elég fárasztóak voltak számára, de a monoton kezelések között kellett ez a kikapcsolódás. Sajnos a betegek nagy többségére jellemző, hogy nem csak szociális, de érzelmi támogatottság hiányában szenved.

2006-ban feleségem húgának kislánya született. A kis csöppség számunkra szinte olyan érzést adott, mintha az unokánk lenne, rögtön nagyon megszerettük.

Mondhatom, hogy a szemünk láttára cseperedett fel. Most, amikor a blogot írom, már elballagott az óvodából, de sajnos ezt már az "Ari", ahogy a páromat hívta, már nem élhette meg.

Múltak az évek egymás után, szinte hihetetlennek tűnt, hogy lassan már 20 éve kezdődött a párom betegsége.

Mozgalmas évek I.

A 2000-es évek bővelkedtek jelentős eseményekkel. Rohamtempóban múltak az évek, s közben gyerekeink felnőtté váltak. 2002-ben leérettségizett a lányunk és megkezdte egyetemi tanulmányait. Másik városba költözött, így hosszú évek után a családi asztalhoz már csak hárman ültünk. Természetesen tudtuk, hogy ez be fog következni, de így is nehezen teltek a napok, hetek, mikorra újra együtt lehettünk.

2003-ban sajnos bekövetkezett az, ami várható volt a feleségem cukorbetegségének folyamatában, hogy szükségessé vált az inzulinos kezelés. Áprilisban egy hetet töltött korházban, ahol beállították a szükséges inzulin adagolási dózisokat, s egyben megtanították az inzulin beadására is.

Lényegében a hasnyálmirigy inzulintermelését kell pótolni, hiszen ez a hormon segít abban, hogy a glükóz a vérből a sejtekbe áramoljon. A glükóz májban történő tárolásában, a felesleges szénhidrátok zsírrá alakításában és a fehérjék előállításában is nagy szerepe van.

A humán inzulin patronos kiszerelésű. A patronok 3 ml, azaz 300 E inzulint tartalmaznak. Az inzulin-patronokat inzulinadagoló, toll alakú penkészülékekbe helyezve alkalmazzák.

A különböző inzulinféleségekhez különböző penek alkalmasak. Általános érvényű, hogy mindig a bőr alá szükséges adni az inzulint.

Feleségem két féle inzulint használt. Az egyik egy gyors hatású volt, mely a beadás után már fél órával hat, a másik pedig egy hosszú hatástartalmú, amely csak másfél óra után kezd hatni, de 20-24 óráig is hat. Lényegében napközben a gyorshatásút használta, éjjelre pedig a másikból adagolt. Nagyon ügyesen megtanulta az adagolást, de az adagok nagyságának beállítása nem volt egyszerű, főleg a kezelések napján. Az általánosságban ajánlott napi 5-6 étkezést nem tudta tartani, így lényegében az adagok megállapítását, az elfogyasztani szánt étel összetétele alapján, tapasztalatra alapozva határozta meg.

A vesebetegek nagy százaléka cukorbeteg is, hiszen a hosszantartó cukorbetegség a veséket károsítja, így kiemelt odafigyelést igényel az ilyen betegek állapota. Fontos a bőrfelületek ellenőrzése, kezelése, mert gyakoribbak a fertőzések. Érdemes speciális krémeket használni, mert ilyen krémekkel a feleségem is meg tudta őrizni a bőrének kiszáradását. A lábak ápolása kiemelten fontos, így a krémek használatán túl rendszeres masszírozással serkenthető a vérkeringés. Emlékszem esténként televíziózás közben sokat masszíroztam a lábát, ami a fáradt lábait nyugtatta is.

Meg kellett birkózni még egy betegséggel, így már kettővel, melyekből visszavezető út nincs.

Anyák napjára

„Abban a pillanatban, amikor a gyermek megszületik, megszületik az anya is.”
/Osho/

"Mindent, ami vagyok, vagy lenni szeretnék, az angyali Édesanyámnak köszönhetem."
/Abraham Lincoln/

 Rózsavirág

Édesanyám, Édesanyám,

Illatozó rózsa,

Fent virul a domb tetején

Hosszú évek óta.

Egyszer aztán bimbót hozott

Tavaly tavasz táján,

Én vagyok a rózsabimbó

Édesanyám szárán.

Hogyha egyszer kis bimbóból

Szép virággá érek,

Kibontom a szirmaim és

Jó anyámra nézek.

Amikor majd legszebb leszek,

Megcsodál a világ,

Édesanya gyenge lesz már,

Hervadozó virág.

Egy napon majd elbúcsúzunk,

Lehullik a szirma,

Én pedig csak búslakodom,

Harmatcseppet sírva.

Hamarosan, szép tavasszal

Boldog leszek újra,

Csöppnyi bimbót találok a

Levelembe bújva!

Nevelgetem, ápolgatom,

Boldog, aki látja,

Kibontja majd bársony szirmát

Következő nyárra!

Amikor majd felnő ő is,

Elbúcsúzom tőle,

Lehullatom szirmaimat

Anyámhoz, a földre.

/Bartos Erika/

Egy szép nap emléke!

"Elcsitult  a szív, mely értünk dobogott, pihen a kéz, mely értünk  dolgozott. Számunkra Te sohasem leszel halott, örökké élni fogsz, mint a  csillagok!"

Az életminőség megőrzése

Tizennégy évvel az első dialízis után, reménykedve egy sikeres vesetranszplantációban, kiemelten fontossá vált a megfelelő erőnlét megőrzése. Az évenkénti felülvizsgálatokra is szükség van, hiszen a szervezetet leterheltsége nagy. Persze nem könnyű a heti háromszori kezelések mellett még több napot eltölteni a plusz vizsgálatokkal. Többször kellett a feleségemet is biztatni, elkísérni. A vizsgálatokkal az érhálózat, a szív, a belső szervek állapotát térképezték fel. Igazából ezek olyan vizsgálatok, melyeket panaszmentes emberek esetében is ajánlott lenne időszakonként elvégezni.

Nyaki erek ultrahang vizsgálata:

Pár ütőér látja el agyunkat friss oxigénnel dús vérrel. Ezért kiemelten fontos ezen erekben zajló vérkeringés. Több beteg, főként az évek óta kezeltek, panaszkodtak fülzúgásra, fejfájásra, esetleg látászavarra. Ilyen tüneteket is okozhat az agyi keringés rendellenessége. A vizsgálattal felmérhető az erekben zajló vérkeringés, annak esetlegesen csökkent volta és oka, amely a kóros állapotok megítéléshez alapvetően szükségesek.

Hasi ultrahangvizsgálat:

Vizsgálható a máj, a hasnyálmirigy, az epehólyag, a lép és a vesék. Alapvetően a szervek megnagyobbodása, kitágulása, kövek, daganatok láthatóvá válnak. Az igen gyakori epe-, illetve vesekövesség is kimutatható. Feleségem esetében például a vesék összezsugorodása volt kimutatható. Mivel a zsugorodás mellett egyéb gyulladásos folyamat soha nem jelentkezett, így nem kellett a veséit eltávolítani.

Szívultrahang vizsgálat:

Kiemelten fontos vizsgálat volt, hiszen a vesebetegekre jellemző magas vérnyomás a szívet jelentősen terheli. A szívizom a tartós magas vérnyomás, vagy tartósan magas cukorértékek miatt elmerevedik, így nem tudja jól befogadni a vért, ez akár szívelégtelenséget is okozhat. Feleségem későbbi halálának, sok egyéb okok mellett, egyik oka a szív pumpáló erejének csökkenése volt.

Azok a vesebetegek, akik ráadásul cukorbetegségben is szenvedtek, mint a feleségem, ők cukorterhelés vizsgálatra is mentek. Sajnos a párom esetében évről évre rosszabb lett a cukorterhelés eredménye, így várható volt, hogy át kell majd állnia a gyógyszeres kezelésről az inzulinosra.

A leírtakból következik, hogy nagy odafigyelést igényel a dializált vesebetegek életkörülményének megfelelő biztosítása. A betegek belefáradnak az állandó kezelések monoton rendszerébe, így nagy felelősség hárul a kezelő orvosokra és a beteg családjára is.