Új művese állomás

1999 áprilisában megnyílt a bajai művese állomás, melyet a környékbeli betegek már nagyon vártak, így a feleségem is. Az eddigi 240-250 km utazás helyett csak 70-80 km-t kell megtenni, heti háromszor. Az új beosztás is kedvezőbb lett, hiszen hétfőn, szerdán és pénteken voltak a kezelések, így a hétvégéket együtt tudtuk tölteni. Több mint tizenegy év után nagy könnyebbséget jelentett a rövidebb utazás, de sokáig emlegettük még a régi kezelővel kapcsolatos történeteket, betegeket, orvosokat, nővéreket, akik mindennapi életünk részévé váltak.

Minden dializált vesebeteg kényesen ügyel a karjára, amelyiken a kezelés történik, hiszen az érhálózatnak bírni kell a heti háromszori szúrást, legtöbbször két tűvel. Tíz év után, a feleségemnek, már egy jól kidolgozott módszerre volt. A kezelést megelőző este a szúrás helyét vastagon bekente egy speciális krémmel, melyet a gyógyszertárban kevertek. A krémre nedves papír törlőkendőt tett, majd az egészet betekerte folpackkal. Reggel meleg vízzel lemosta a karját, betekerte rugalmas fáslival, így a bőre megőrizte puhaságát. Mindezt nagyon precízen megtette minden kezelés előtt, így a kezelések huszonnégy éve alatt soha nem volt probléma a kezével.

Tíz év után a lassan kialakuló 2-es típusú cukorbetegséggel kellett szembenéznie, mely a dializált betegek számára óriási kihívást jelent. Gyógyszeres kezelést kapott, amellyel évekig el tudta kerülni az inzulinos kezelést. Elég nehezen tudta tartani a megfelelő cukorszintet, mely többször abban nyilvánult meg, hogy többször leesett a cukorszintje,de a kezelések után, amikor éhes volt, általában felszökött. Nehezítette a helyzetét, hogy nem volt kimondottan húsevő, pedig azt lehetett volna enni. Az a bizonyos „ördögi kör”, mely ugye abból állt, hogy legyen a beteg jól táplált, de nátriumban, káliumban, foszforban szegény, fehérjében gazdag ételt egyen, mégis kerülje a szénhidrátokat, olyan kihívás, amit nem igen tud tartani a beteg. A kompromisszum abba az irányba mozdította el a páromat, hogy figyeljen a cukorra, de a jól tápláltságot helyezte előtérbe.

Gyorsan eltelt a bajai dialízis állomáson az első év. Sokkal többet volt együtt a családunk, így több idő jutott a gyerekekre is.

2000-ben már a fiunk is elballagott az általános iskolából. A lányunk a helyi gimnáziumban tanult, a fiunk pedig egy másik közeli gimnáziumba nyert felvételt. A két éve történt baleseti krízisen átlépve újra csodálatos évek jöttek.

Derült égből villámcsapás

1998. november 14-én, a kora esti órákban, már vártuk a feleségemet. Váratlanul egy rendőrségi autó jelent meg, ami rosszat sejtetett. Közölték, hogy a betegszállító autó karambolozott, a feleségem megsérült, már korházba szállították.

Kérdéseimre kiderült, hogy a lakásunktól 200 méterre lévő kereszteződésben ütközött egy másik autóval, aminek következtében a betegszállító kocsi az árokba borult. A sofőrön kívül már csak a feleségem volt a kocsiban. Annyit sikerült a sofőrtől megtudnom, hogy a feleségem egy rövid időre elvesztette az eszméletét, mert a fejét ütötte meg.

Természetesen ezek után a gyerekekkel együtt a korházba mentünk, ahol az ambulancián találkoztunk a párommal. Kissé zavart volt, de megismert bennünket és az orvosokkal is kommunikált, de többször hányt az erős agyrázkódástól. Csontsérülést nem szenvedett, de a bal arcán egy jó diónyi duzzanat volt, a fejét és a bal vállát, karját fájlalta. A pontos diagnózis megállapításához agykoponya CT vizsgálatot végeztek, melyből kiderült, hogy bevérzések keletkeztek az agy felületén, melynek következtében agyduzzadás jött létre, ami az agynyomás fokozódását idézte elő. Mivel a vesebetegek a kezelés alatt véralvadásgátlót kapnak, így az ütődés hatására hamarabb bekövetkezett a bevérzés.

A vizsgálatok után az intenzív osztályon folytatták a kezelést és a megfigyelést. Ilyen állapotban hagytuk ott, de vasárnap újra meglátogattuk. A kínzó fejfájása mellett már jelentkezett az agyra ható nyomás miatt a bal váll és kar részleges bénulása. Szerencsére a bevérzés nem volt jelentős, így várható volt az agynyomás csökkenése, valamint az agy funkcióinak javulása. Természetesen a legfontosabb volt, hogy szállítható állapotba kerüljön, hiszen kedden már kezelésre kellett mennie. Többszöri egyeztetés után hétfőn a kecskeméti korház intenzív osztályára szállították, ahol a kontroll CT eredménye alapján, mely lényeges javulást mutatott, engedélyezték a dialízist. Ott ültem az ágya szélén, mert vigyázni kellett a bal karjára, melyen keresztül folyt a kezelés. A bénulás még nem javult és a kezelés alatt iszonyatos fejfájása volt.

Az első kezelés után a belgyógyászati osztályra került, majd egy hét múlva jöhetett haza. Fejfájásai elmúltak, de bal lábát és karját is tornásztatni kellett. A teljes gyógyulás több hónapot vett igénybe, de nem lett maradandó sérülés a mozgásában, viszont az útkereszteződések nem lettek a kedvencei.

Újabb szép évek

A 90-es évek, kis túlzással, jól folytatódtak, hiszen feleségem betegségében nem történt semmi rendkívüli. Egyre korszerűbb gépek jelentek meg, melyekkel hatékonyabbá váltak a kezelések, így a betegek szervezete jobban regenerálódott. Szinte rutinszerűen mentek a dolgok. A legtöbb elfoglaltságot a gyerekeinkkel való törődés jelentette, de egyben ez jelentette mindennapi életünk értelmét. Tanulás, játék, kirándulás, ünnepek, évnyitók, évzárók. Voltunk a szülők báljában, sportnapon, nyíltnapon. Későbbi években úgy emlékeztünk ezekre az évekre, mintha nem is lett volna a feleségem beteg, mert minden olyan szép volt. Úgy gondolom ezek az évek meghatározóak voltak abban, hogy családunk olyan harmóniában tudott élni, ami jó hatással volt párom betegségére is.

1995-ben megszületett feleségem húgának a kisfia. Ők a szomszéd házban laktak, így szinte naponta találkoztunk velük. Az új családtag mindennapjaink részese lett, a gyerekeink is nagyon örültek az új játszótársnak.




1997-ben újra lehetőségünk volt kihasználni a vesebeteg számára fenntartott vendégkezelést. Fertőrákoson kaptunk szállást, feleségemnek pedig Sopronba kellett kezelésre bejárnia. Olyan élményekben volt részünk, melyeket sokáig emlegettünk. Kastélyokat látogattunk, Fertő tavi hajókiránduláson voltunk, de még a fertőrákosi kőfejtőt is bejártuk. Kőszeg és Sopron környéke kedves emlékeket idézett fel bennünk, hiszen ott voltunk nászúton, így belefért egy kis vadvirágos romantika a kirándulásokba.

1998-ban lányunk már ballagott az általános iskolából. Már tíz év telt el úgy, hogy feleségem kezelésekre járt, s közben a gyerekeink megnőttek.

Nick Vujicic Magyarországon

Azt hiszem sokan hallottak Nick Vujicicről, aki először látogatott Magyarországra. Nick Ausztráliában született, de egy igen ritka, kegyetlen betegség következtében karok és lábak nélkül.

A Nem Adom Fel Alapítvány és egyéb támogatók segítségével több előadást is tartott a hétvégén, melyek egyikén a gyerekeimmel én is részt vettem. A műsor elején sérültekből álló gospel kórus lépett fel. Olyan tehetséges fiatalokat láttunk és hallottunk énekelni, akik közül többen kerekesszékben ültek, vagy látássérültek voltak.

Ezután következett Nick, aki egy asztalon állva tartotta előadását. Igen szándékosan írtam, hogy állt, sőt sétált ide-oda, tökéletes biztonságban. Elmondta, hogy gyerekkorában depressziós volt, a társai csúfolták, még az öngyilkosság gondolata is foglalkoztatta, de nem tette meg. Úgy fogalmazott, hogy a gondoskodó szüleinek nem akart fájdalmat okozni. Amikor látott más fogyatékos embereket, akkor rájött, hogy nincs egyedül. Beszédében többször hangsúlyozta, nem vagy egyedül, mely egyszerre jelenti a többi fogyatékos embert, de jelenti a fogyatékosok segítőit is. Számára a Bibliából olvasott történetek jelentették életének fordulópontját. Előadása közben az asztalon lévő Bibliát többször lapozgatta. A bal lába helyén lévő két lábujját olyan ügyesen használja, hogy az bámulatos. Több mint egyórás előadása lenyűgöző volt, melyben dráma és humor egyaránt szerepelt. Életereje példa lehet minden ember számára, mert nem csak a sérülteknek mutat utat, hanem azoknak is, akik a sérültek környezetében élnek. Néha egy ölelés többet segít bármilyen anyagi segítségnél. Elmondta, hogy nagyon hiányzik a családja, felesége és kisfia.

Nick már negyven országba vitte el üzenetét, kezek nélküli ölelését. Kitartása megerősített abban, hogy a feleségem életében is a mindig van miért küzdeni életerő jelentette a jövőt.

Az előadás végén újra színpadra álltak a kórusok és együtt énekelt mindenki. Közel mehettünk a színpadhoz, sőt fotót is lehetett készíteni.

Nick mosolya olyan tiszta, őszinte volt, amit látni kell.

Az előadás teljes bevételét egy passzívház jellegű közintézmény felépítésére fordítják, mely sérült emberek lakóotthona lehet.

Ők megérdemlik!

Úgy gondolom, az ilyen élményekre mondják, hogy örök emlék marad. Tudom, illúzió lenne azt mondani, hogy holnaptól minden megváltozik, de talán lesz, aki tovább ad legalább egy ölelést.

Fontos dolgok

A dializált vesebetegeknél nagyon fontos, hogy elkerüljék az alultápláltságot. Tehát a testsúlyhoz megfelelő mennyiségű fehérje- és kalóriadús ételeket kell fogyasztani. Az egyébként túlsúlyos betegeknél is tartani kell a fehérje dús ételek fogyasztását.

Nem könnyű átállni a megszokott étrendről, ráadásul többet kell tudni az ételek fehérje, foszfor, kálium tartalmáról. Az első időszakban nálunk is állandóan kéznél volt a tápanyagtáblázat.

Feleségem minden húst előfőzött, vagyis vízben forrásig hevítette, majd hideg vízben leöblítette és csak utána került a megfelelő ételbe. Még a darált húst is átmosta hideg vízzel. A lehető legkevesebb sót használt, az ízesítésnél inkább a fűszerekre hagyatkozott. Töltött húsokat, rakott ételeket gyakran készített. A káliumban gazdag alapanyagok káliumtartalmát áztatással, vagy egy kis előfőzéssel csökkentette. Tejtermékek fogyasztása nagyon ajánlott, bár a magas foszfortartalom miatt erre is vigyázni kell. A zsíros, nehéz ételeket törölte az étrendből, de ettől függetlenül volt pörkölt, töltött káposzta, stb., természetesen baromfihúsból.

Úgy gondolom nagy odafigyelést igényelt a megfelelő étrend összeállítása, de bizonyítottan megérte, hiszen tudta tartani a megfelelő testsúlyt.

A feleségem számára a legkegyetlenebb időszak mindig a nyári időszaktól kezdődő gyümölcsszezon volt. A gyümölcsökkel két „baj” is van, mert sok benne a folyadék, de általában a kálium is, melyek a dializált vesebetegek ádáz ellenségei. Szerencsére a kálium megkötésére van egy speciális por, amely a bélben lévő káliumot nátriumra cseréli. Tehát a gyümölcsevést ő úgy kezdte, hogy egy-két mérőkanál port kevés vízben elkeverve megivott, majd jöhetett a dinnyeevés, persze mértékkel.

A folyadékbevitel alacsonyan tartása jelentette a legnagyobb problémát. Eleinte kimérte előre azt a mennyiséget, amit megihat, de ez nem volt eredményes. Amikor már látta, hogy vészesen fogy a kimért adag, akkor ez feszültté tette.

Úgy gondolom, hogy minden betegnek ki kell alakítani a számára megfelelő étrendi szokásokat, de érdemes rászánni több időt.

Feleségem esetében, ami egyértelműen az ő érdeme volt, évekkel hosszabbította meg életét a helyes étkezés betartása.

Egy idő után minden megy rutinszerűen.

Az 1990-es évek II.

1992-ben a fiunk is iskolás lett, így tovább nőttek a teendők, ráadásul a hétvégéket sem tudtuk együtt tölteni, mert egy ideig szombatonként voltak a kezelések. Lehetőségek szerint a betegek kezelési napjainak beosztásánál figyelembe veszik a kéréseket, de sokszor kellett kompromisszumot kötni. A későbbi években, amikor már több dialízis állomás létesült, jobban tudták a betegek beosztását változtatni, amit a betegszállítás korszerűsítése is segített. A feleségem is tagja lett a Vesebetegek Egyesületeinek Országos Szövetségének /VORSZ/. A mai napig a szövetség kiadásában jelenik meg a Vesevilág magazin, mely sok hasznos tanácsokat ad a vesebetegeknek. A VORSZ szervezett a betegeknek nyári üdüléseket is, szinte önköltséges áron.

1993-ban feleségem is pályázott egy ilyen üdülésre, melyen az egész család részt vehetett. Így sikerült júniusban egy hetet Újhután tölteni. A gyerekek nagyon várták, hiszen addig egyszer sem töltöttünk egy hetet üdüléssel. Már az utazás is nagy élmény volt, mert több mint 400 kilómétert kellett megtenni. Az utazás célja, Újhuta, a Zempléni-hegység egy festői falucskája. A szállás, a kihelyezett kezelésék egyetlen épületben voltak, mégpedig az újhutai vadászkastélyban, mely 1860-ban nyerte el mai formáját.

Az épületet alkalmassá tették arra, hogy mindenki kényelmesen érezze magát. A kezelések is ott zajlottak, erre a célra berendezett szobában.

Betegek minden korosztályból voltak, s ebből adódóan családias hangulat alakult ki. Az első nap után olyan volt, mintha régóta ismernénk mindenkit. Játékos vetélkedőket, sportnapot szerveztünk, de jutott idő a kirándulásokra is. Hollóháza, Sárospatak, Tokaj szerepeltek az úti célok között, de a közeli túrák is nagyszerűek voltak. A közelben lévő forrásvíz tisztaságát, frissességét a mai napig emlegetjük a meleg nyári hónapokban.

Csodálatos élmény volt, hiszen egy hétig szó sem volt a betegségről, pedig lényegében a betegek voltak többen. Egy hét után, olyan érzésekkel indultunk haza, ami sokáig élt szívünkben. Az utolsó napra még az óriás puzzle is elkészült, jelezve az összetartozást.

Az 1990-es évek I.

A kezdeti nehézségek után, olyan évek következtek, amikor a feleségemnek, a kezeléseket leszámítva, nem volt szüksége egyéb kórházi ellátásra. A vérképzéshez szükséges hormon hatására sokkal jobban érezte magát.

1990-ben kezdett a lányunk iskolába járni, ami új feladatokat jelentett mindkettőnknek, sőt a nagyszülőknek is, akik sokat segítettek. A kezelések napján sokszor ők vigyáztak a gyerekekre. Kialakítottunk egy rendszert, melyben mindenkinek meg volt a feladata. A párom másnaponként tudott főzni, sokszor a következő napra is. Lehető legtöbb időt a gyerekekre fordítottunk. Talán úgy kell fogalmaznom, hogy a családi együttlét lett a legfontosabb az életünkben, igyekeztünk kihasználni a hétvégéket, az ünnepeket. Sokszor nálunk jött össze a család.

Most érkezett el az a pillanat, amikor olyan családtag kerül a blogom szereplői közé, akiről eddig nem írtam. Azért most, mert az elkövetkező években a feleségem életében kiemelkedő fontosságot kap testvérének, családjának közelsége.

Igen, akit én 1976-ban, egy félénk kislánynak ismertem meg, hiszen 12 évvel fiatalabb a feleségemnél. Az akkori időkből ez a kép a kedvencem.

1992-ben





Később a mi lakásunk mellett építkeztek ők is, így a következő évek alatt sokat jelentett feleségem számára testvére közelsége.

Visszagondolva ezekre az évekre, most is úgy érzem, hogy ezek voltak azok a pillanatok, melyeket igazán boldogon éltünk meg, a feleségem betegsége ellenére. Azt pedig biztosan tudom, hogy az ilyen pillanatok erőt adtak mindkettőnknek.

Költészet Napja

Úgy gondoltam ez a nap megér egy kis kitérőt. A magyar költészet napját József Attila születésnapjára emlékezve 1964 óta minden évben április 11-én ünneplik Magyarországon.



1905-1937

Két verset választottam. Egyet a 16 éves költőtől, egyet pedig életének utolsó napjaiból.

EGYEDÜL

Egyedül fogok én állni a világon.
Egyedül, egyedül, nem lesz soha párom.
Nem lesz soha párom, aki vigasztaljon,
Aki szenvedésben csókot csókra adjon.
Csókot csókra adjon s aki hű, nem álnok,
Aki büszke arra, hogy mellette állok.
Aki míg én alszom őrködik könnyezve,
És, ha ébren vagyok, kacagó a kedve.
Aki szeret engem, aki meghal értem
S még akkor is szeret örök-visszatérten.
S nem fog borulni le rám senkise sírva,
Ha majd távozom az örök-néma sírba.
1921. szept. 24.

(DRÁGA BARÁTAIM...)

Drága barátaim, kik gondoltok még a bolonddal,
nektek irok most, innen, a tűzhely oldala mellől,
ahova húzódtam melegedni s emlékezni reátok.
Mert hiszen összevegyült a novemberi est hidegével
bennem a lassúdan s alig oldódó szomorúság.
Emlékezzetek ott ti is, és ne csupán hahotázva
rám, aki köztetek éltem s akit ti szerettetek egykor.
1937. nov.

Életmentő "csodaszer"

A sok nehézségekkel tarkított 1989-es év után, egy új gyógyszer megjelenésével, minőségi változás következett be a vérszegénységben szenvedő vesebetegek életében.

A vörösvértestek a csontvelőben képződnek, fejlődésük 4-5 napig tart. Számuk egy felnőtt ember 1 mm³ vérében átlagosan 4-5 millió, a férfiaknak általában valamivel több, mint a nőknek. A vörösvérsejtek átlagos élettartama 120 nap, a lépben és a májban bomlanak le.

Az EPREX nevű svájci gyógyszer lett feleségem számára is a „csodaszer”, mely tartalmazta az eritropoetin /EPO/ nevű hormont. Már említettem, hogy ez a hormon a csontvelőre hatva, serkenti a vörösvértest képzést. Olyan esetben, ahol nincs veseműködés ez rendkívül fontos, hiszen ezt a hormont a vese állítaná elő. A rendszeres hormonellátás hatására javul a szövetek oxigénellátottsága, mely a fizikai és szellemi teljesítőképesség növekedéséhez vezet. Nem véletlen, hogy az EPO doppingszerré vált.

Igen drága gyógyszerről volt szó, valamint kezdetben kis mennyiség állt rendelkezésre, így elsősorban azok a betegek kapták, akik rendszerese vértranszfúzióra szorultak. A párom rendszeresen kapott vért és egyre jobban jelentkezett nála a kapott vérrel szembeni erős antitesttermelés. A kialakulóban lévő „hiperimmunizáltság” veseátültetés esetén előnytelen, mert már nagy mennyiségű ellenanyag kering a szervezetében.

Bár adagolása okozott kismértékű vérnyomás emelkedést, de a kezelés eredménye egy hónap elteltével határozottan mérhető volt. Javult az általános közérzet, a másnaponkénti utazásokat is jobban viselte. A gyerekeink nőttek és ezzel szerteágazóbbak lettek a feladatok is.

A lányunk iskolás lett, aminek a fiunk egyáltalán nem örült, mert ő is oda akart járni, ahová a nővére.

1990-től, úgy gondolom az orvostudománynak köszönhetően, olyan változás állt be feleségem életében, amely hosszú évekre meghatározta sorsunkat.

Sok év következett, melyekben a betegsége lényegében nem változott, de minden más igen, s csodálatos évek jöttek.

Csak szavak

Évek, képek,

Múltak, fakultak.

Hősök, szeretők,

Voltak, csaltak.

Hajók, folyók,

Úsztak, apadtak.

Barátok, ráncok,

Mentek, jöttek.

/Joco57/

Így folytatódott

 Csilla  /1983/                                                    Balázs /1986/

Úgy gondolom, hogy ők adták nekünk az erőt.

„A gyerek az öröm, a reménység. Gyönge testében van valami világi; ártatlan lelkében van valami égi; egész kedves valója olyan nékünk, mint a tavaszi vetés: ígéret és gyönyörűség.”

/Gárdonyi Géza/

Egy szó

Cseng fülemben a szó, szeretlek,

Olyan tisztán hallom még ma is.

Telhetnek napok, hosszú évek,

Ez a szó soha nem lesz hamis.

Talán, mert ezerszer kimondjuk,

Így marad örök a szeretlek,

Mert álmunkban is tisztán halljuk,

S hiszünk a kacsintó szemeknek.

Dalolja a madár reggeleken,

Hallani, hogy csábítja párját.

Gyermek mondja anyja ölében,

Tóban csillantja nap a sugarát.

Nem, ezek csak aprócska dolgok,

Csupán csak cseppek, nem tengerek,

Melyekbe most belezuhanok,

Mint megszédült, kába részegek.

Szó, mit a szív őriz legbelül,

Ott van minden dobbanásban,

Egész testedben most megfeszül,

S míg élsz, tart örökös fogságban.

/Joco57/

Így kezdődött

Nagy örömömre szolgál, hogy írásaimat, a hazai olvasókon kívül, az Egyesült Államokban, Németországban, az Egyesült Királyságban, de még Indiában is olvassák. Amikor elkezdtem a blog írását, akkor csak röviden említettem a feleségem betegsége előtti időszakot. Most kicsit kiegészítem azt a kilenc évet, mely magyarázatot ad arra, hogy mi adott erőt a nehézségek legyőzéséhez.

1976. október 23-án ismerkedtünk meg, mely később jó poén lett, mert ma már nemzeti ünnep az október 23. Akkor egy igazolványból kivett képet kaptam tőle, amit máig megőriztem.

Mindketten tanultunk, ő szakközépiskolában, én főiskolán, de igyekeztünk egyre több időt együtt tölteni. A szerelem jött és győzött, - örökre.

A suli után eljegyzés

majd esküvő, lakodalom, 1979. szeptember 1-én.
A meghívón az alábbi idézet állt.

Ha majd felemelem a fehér fátylad,

és az elhangzott igent csókkal pecsételem meg,

ne ejts könnyet, csak halkan szólj,

ez kettőnk kívánsága volt.

/Goethe/

Az egyházi eskü így hangzott:

szeretlek, szeretetből vettelek feleségül,

szeretlek, szeretetből mentem hozzád feleségül,

Isten rendelése szerint, és téged el nem hagylak, holtomiglan-holtodiglan semmiféle bajban.

Isten engem úgy segéljen!

Eskünkhöz híven éltünk együtt több mint 32 évig.

Nehézségek legyőzése II.

A vesebetegek, de legfőképpen a dializált betegek, szinte állandó küzdelmet folytatnak a magas vérnyomással. Mindez azért van, mert a vesék szabályozó szerepe a vérnyomásban rendkívül fontos. Mivel hazánkban, egyes felmérések szerint, minden harmadik ember magas vérnyomásos betegségben szenved, erre érdemes odafigyelni. Úgy kell megközelíteni, hogy a magas vérnyomás okozhat vesebetegséget, de megfordítva is igaz. A szabályozó szerep leegyszerűsítve úgy következeik be, hogy amikor a vérnyomás emelkedni kezd, a vese fokozza a kiválasztást, ezzel csökkentve a vértérfogatot. Ellenkező esetben pedig csökkenti a só- és vízkiválasztást.

Feleségem esetében eleinte csak kicsit emelkedtek a vérnyomás értékei, melyeket kevés gyógyszerrel szabályozni lehetett. Mivel a veseműködése gyorsan leállt, így a vérnyomása ugrásszerűen megemelkedett. Sok időbe telt a megfelelő gyógyszer kiválasztása, valamint az adagolás beállítása, melyhez többször használt 24 órás mérőkészüléket. Egy idő után szervezete úgymond beállt a 150-160/ 80-90 szintre, mely értékek mellett érezte magát a legjobban. A vérnyomás mérése nagyon fontos volt, hiszen előfordult olyan helyzet, hogy nem is vette észre a 180-ra felszaladt értéket. Abban az időben rá sem gondoltunk, hogy sok-sok évvel később az alacsony vérnyomás okozhat problémát.

A végstádiumban lévő vesebetegnek le kell győzni ezeket a nehézségeket. A jó erőnlét megőrzéséért mindent el kell követni.

Alapvetően a betegségről keveset tudtunk, ezért a megtudni minél többet, lett a jelszó. A kezelőorvosoktól kezdettől fogva biztató szavakat hallottunk. A betegség sajnos nem gyógyítható, de a kezelések hatékonyságát és életkorát is figyelembe véve jó esély van az életminőség megőrzésére.

Megélni a jelent úgy, hogy legyen jövő. Az elkövetkező 23 évben végig ezt követtük.

Nehézségek legyőzése I.

A párom sikertelen vesetranszplantációja után, a már említett vérszegénység miatt, szervezetét többször érték fertőzések. Az utazások alatt rendszeresen hányt, mely a fontos gyógyszerek szedését is megnehezítette.

1989 februárjában Szegedre került, hepatitis gyanújával. A fertőző osztályon töltött két hetet, de a vizsgálati eredmények alapján nem volt fertőző májgyulladása, valamilyen más vírus okozhatta a tüneteket, melyet már nem lehettet kimutatni. Szerencsére, így két hét bezártság után visszakerült a megszokott kecskeméti dialízis állomásra. Diétás étrenddel lassan megszüntek a rosszullétek, visszaállt testsúlya is a normálisra. Betegségének másfél éve alatt többször került 1-2 hétre korházba valamilyen problémával, de utána úgymond beállt a szervezete és „csak” a kezelésekre kellett járnia.

1989. április 2-án lett rokkantnyugdíjas, melyet 28 és fél évesen kimondani is borzasztó volt.

Tanulmányok bizonyítják, hogy a krónikus betegség, a kimaradhatatlan kezelések, a kiszolgáltatottság megváltoztatja a betegek társadalomban, családban betöltött szerepét. Mindezek a pszichés állapot romlásához vezethetnek. A betegek többsége 60 éven felüli, gyakran egyedül élő, így őket fokozottan érinti a depresszió kialakulásának veszélye.

Mi kiegyensúlyozott családban éltünk, de így is meg kellett küzdeni olyan tényekkel, mint egy betegtárs elvesztése. A holtpontokon átsegített bennünket a gyereknevelésben rejlő kimeríthetetlen tennivaló, tele aggodalmakkal, örömökkel.

Mindenképpen meg kell említenem a dializáló állomások orvosainak és nővéreinek kiemelt figyelmességét a betegek irányában. Nagyon fontos ez egy beteg életében, hiszen a kezelőben tölti élete egy jelentős részét, beleértve az ünnepeket is.

Vesebetegek élete

A vesebetegek élete alapvetően több hasonlóságot mutat, így pl. az állandó kezelések, a vérszegénység, de természetesen minden betegnek lehetnek speciális problémái is.

A sikertelen transzplantáció után életünk visszakerült abba a rendszerbe, amelyet már kialakítottunk. Maradtak a fárasztó utazások a heti háromszori kezelésekre. Sajnos a feleségem veseműködése időközben szinte teljesen leállt, így a vese nem termelte tovább az eritropoetin nevű hormont. A vörösvérsejtek a csontvelőben képződnek, de képződésének mértékét az eritropoetin nevű hormon szabályozza. Tehát ennek hiánya, a krónikus, végstádiumban lévő vesebetegek esetében, súlyos vérszegénységet eredményez. A párom esetében ez legalább 2 palack vérigényt jelentett havonta. A műtét után jelentkező fokozott vérzékenység hatására rendszeressé váltak orrvérzései, melyek csillapítása többször csak orvosi beavatkozással sikerült. Idővel viszont saját technológiát dolgozott ki a tamponálásra, mely hihetetlenül hatásosnak bizonyult. A dializált betegeknek fontos, hogy nagy gondot fordítsanak a táplálkozásukra. Jellemzően energiában gazdag, fehérjedús ételeket kell fogyasztani, de a nátrium, kálium és foszfor bevitelére vigyázni kell. Törekedni kell arra, hogy a fehérjebevitel legalább 50%-a állati fehérje legyen. Nem elegendő fehérjebevitel esetén a szervezet a saját fehérjéit kezdi lebontani. Nagyon vigyázni kell a magas káliumtartalmú ételek fogyasztására, mert könnyen életveszélyes állapotot idézhet elő, akár szívmegálláshoz is vezethet a magas káliumszint.

A vesebetegek egyik bibliája a tápanyagtáblázat. Az étkezés, bár annak megoldása sem egyszerű, talán a könnyebb kihívás, mint a folyadékfogyasztás. A szomjúság kínozza legjobban a beteget, főleg azokat, akinek nincs vizelete. Folyadéktartalma szinte minden ételnek van, így az ideális folyadékbevitel nagyságát gyorsan eléri a beteg. Mi mindig úgy neveztük, ez egy ördögi kör, melyben megtalálni az arany középutat szinte lehetetlen, de mindig törekedni kell az elérésére. A feleségem az egyél „mindenből” mértékkel utat választotta, úgy gondolom eredménnyel. A mindenből azért van idézőjelben, mert csak az általánosságban fogyasztott ételekre gondolok. Természetesen voltak kivételek, de ezek valamilyen rendkívüli alkalmakhoz kapcsolódtak. A jól kialakított étrend mellett is szükséges a betegek vitaminellátottságára nagyobb figyelmet fordítani, kiemelten a vízben oldódó vitaminokra.

Összességében a vesebeteg élete egy örökös kényszerpályán mozog, melyhez alkalmazkodni kell, de az ne a lemondásról szóljon, hanem a megoldás kereséséről.